05 Décembre – Soutenance de thèse - Quentin Chibaudel

13 h30 Petit amphi - O108 / ENSC (Talence)

Personnes en situation de handicap mental avançant en âge - Accès aux soins à travers l’étude de l’accessibilité des dispositifs médicaux en EHPAD.

Un enjeu sociétal important concerne l’avancée en âge des personnes en situation de handicap mental avançant en âge (PHA) et l’accès aux soins pour celles-ci. Le système français d’accès aux soins est divisé en deux. D’un côté, les personnes avançant en âge font face à des difficultés liées à l’avancée en âge (démence comme Alzheimer par exemple) et sont accueillies dans des établissements spécialisés de type EHPAD. De l’autre côté, les personnes en situation de handicap mental ont des problèmes de communication ou d’expression et sont accueillies dans des institutions médico-sociales adaptés. Une nouvelle population apparaît : les personnes en situation de handicap mental avançant en âge. Ces personnes cumulent les problématiques liées à la situation de handicap mental et à l’avancée en âge.

Plusieurs questions se posent. Quel accompagnement est le plus adapté pour les PHA qui se situent à la croisée des chemins ? Comment leur garantir un accès aux soins de qualité ? La principale problématique est le manque de connaissance en terme de besoins, d’envies et d’attentes de ces personnes par les professionnels de santé. Pour répondre à ces manques, nous avons mis en place une base de données publiques et dynamiques grâce à 18 personas : 5 de PHA, 11 d’aidant professionnel et 2 d’aidant familial. Les personas permettent de mieux appréhender ces éléments et constituent un cahier des charges pour développer de nouveaux outils.

De cette problématique générale découlent plusieurs sous problématiques. Les professionnels ne sont pas formés pour accompagner ces personnes dans leurs parcours de vie et leurs parcours de soins. Nous proposons un serious game sous forme d’un jeu de société accompagné d’un logiciel de personnalisation. Le logiciel permet de créer des scénarios de jeu basés sur l’expérience des professionnels. Les scénarios simulent des situations de crise et poussent les professionnels à réfléchir sur leurs pratiques et à mieux accompagner ces personnes. Les outils comme les dispositifs médicaux et les aides techniques ne sont pas adaptés aux caractéristiques des PHA. Nous avons étudié deux dispositifs médicaux : lits médicalisés et déambulateurs. Nous avons aussi travaillé sur 3 aides techniques : la Boccia (une aide techniques physique), UbiSmart (une aide technique basé sur l’Internet des Objets) et Amikéo (une aide technique numérique). Pour chacun, nous suggérons des préconisations d’adaptation et d’usage. Les professionnels n’ont pas accès aux informations dont ils ont besoin ou cet accès est chronophage pour eux. Nous proposons un outil d’aide sous forme de plate-forme web. Il permet de rechercher des outils (dispositifs médicaux et/ou aides techniques) adaptés en fonction du résident (de son histoire, de son parcours) et de suivre l’usage de ces outils. Ces outils ont été co-construits avec les professionnels dans une démarche anthropocentrée et de design universel. Ils sont distincts les uns des autres mais complémentaires. Chaque outil est personnalisable en fonction du résident concerné, de ses habitudes, de son histoire, de ses besoins, de ses envies et de ses attentes. Ils ont été testés et approuvés par les professionnels d’établissements médico-sociaux. Leur usage peut être étendu à l’accompagnement d’autres types de population fragile : personnes avançant en âge, personne en situation de handicap mental. Pour la suite, ces outils devront développer des fonctionnalités supplémentaires. Ils devront aussi de baser sur les besoins des familles.

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